Símbolo para a Conscientização do Autismo

Símbolo para a Conscientização do Autismo.

Este quebra-cabeça representa o mistério e complexidade do autismo.

As diferentes cores e formas representam a diversidade das pessoas e das famílias convivendo com a desordem.

O brilho do símbolo é o sinal da ESPERANÇA através de novas pesquisas e conhecimento para pessoas como eu e você!

Fonte:  http://autismoemfoco.googlepages.com/

A expressão da sexualidade das pessoas com autismo

Marina da Silveira Rodrigues Almeida
inclusao.brasil@iron.com.br
Consultora em Educação Inclusiva. Psicóloga e Pedagoga Especialista. Instituto Inclusão Brasil
2008

“O homem é a única criatura que se recusa a ser o que ela é”.

(Albert Camus)

A pessoa com Autismo tem necessidade de expressar seus sentimentos de modo próprio e único, como qualquer pessoa, por isso neste artigo vamos conversar um pouco sobre os mitos e realidades em torno da sexualidade destas pessoas.

A repressão da sexualidade é usualmente encontrada e entendida nestes grupos, como conseqüência de um desequilíbrio interno, dos afetos, dos comportamentos, da maneira de se relacionar no mundo, diminuindo assim as possibilidades de se tornarem seres psiquicamente saudáveis.

Observamos nos casos em que a sexualidade é bem encaminhada na vida destas pessoas: melhora o seu desenvolvimento afetivo, transcurso da puberdade/adolescência/vida adulta mais tranqüila e feliz, facilita a capacidade de se relacionar, melhora a auto-estima, permite a construção da identidade adulta e a adequação à sociedade.

O tema sexualidade em nossa cultura vem sempre acompanhado de preconceitos e discriminações, e talvez sempre permaneça assim, pois pertence a ordem dos tabus, das questões inerentes a origem do ser humano.

Notamos que a sobrecarga de valores morais e preconceitos aumentam quando o tema passa a ser sexualidade da pessoa autista, geram polêmica quanto às diferentes formas de abordá-lo, isto acontece na sociedade, na família, com os pais e na escola.

Destacamos que pouco se tem escrito na literatura, há poucos artigos, livros e referências sobre a pessoa autista e sua sexualidade, visto a complexidade desta discussão a dificuldades em vê-los como pessoas como uma identidade sexual, humana e com desejos; em contrapartida os materiais publicados referente a pessoa com autismo, via de regra encontramos as orientações baseadas nas abordagens de extinção do comportamento sexual, através de métodos e técnicas aversivas. Pouco se tem escrito numa abordagem humanística sobre o protagonismo juvenil.

A palavra Autismo vem do grego “autos”, que significa si mesmo. Refere-se a alguém que está retraído em si mesmo, porém isto se aplica a crianças autistas de pouca idade. A medida que elas crescem, podem tornarem-se mais sociáveis ou não. Junto a esse retraimento, estão os problemas e condutas específicas de cada criança em seu intento de encontrar ou criar uma ordem no mundo caótico que ela não consegue entender.

“Autismo é um transtorno de desenvolvimento. Não pode ser definida simplesmente como uma forma de deficiência intelectual embora muitos quadros de autismo apresentem QI abaixo da média. A palavra autismo atualmente pode ser associada a diversas síndromes. Os sintomas variam amplamente, o que explica por que atualmente refere-se ao autismo como um espectro de transtornos; o autismo manifesta-se de diferentes formas, variando do mais alto ao mais leve comprometimento, e dentro desse espectro o transtorno, que pode ser diagnosticado como autismo, pode também receber diversos outros nomes, concomitantemente. Os atuais critérios de diagnóstico do autismo estão formalizados na norma DSM-IV (Manual Diagnóstico e Estatístico da Associação Americana de Psiquiatria). Um esquema de diagnóstico parecido é encontrado na CID10 (Classificação Internacional de Doenças), publicado pela Organização Mundial de Saúde. A síndrome autista foi definida como "isolamentos e recusa profunda de contato com as pessoas, desejo obsessivo de manter a mesma uniformidade, relação afetuosa e habilidosa com objetos, fisionomia inteligente e mutismo ou, pelo menos, um tipo de linguagem que não parece destinada à comunicação interpessoal", por Leo Kanner, psiquiatra americano, em 1943. Segundo a ASA (Autism Society of America), autismo é um distúrbio do desenvolvimento permanente e severamente incapacitante. Normalmente aparece durante os três primeiros anos de vida. No momento, entretanto, não há exames de sangue ou de cromossomos para o autismo: o diagnóstico é comportamental e feito com base nos três eixos: interação social, comunicação e imaginação, e na presença de um repertório restrito de interesses. (American Psychiatric Association, 1987).

Por mais que educadores, profissionais, pais e demais pessoas envolvidas lembrem que a sexualidade é uma função natural, existem em todos os indivíduos toda dificuldade em tratar do assunto de maneira prática, porque teoria esta vastamente publicada explicada, nomeada, por diversos autores de maneira pertinente e fundamentada.

A questão então não é mais teorizar, explicar, como uma regrinha de jogo, ou pertinente ao campo científico, da psiquiatria, da psicanálise, da abordagem cognitiva comportamentalista, da psicologia do desenvolvimento, etc.

Pensar e falar sobre o tema sexualidade envolve nossa angústia, reporta-nos a nossas instâncias do que acreditados ser sexo, na nossa vida, na relação com o outro, sobre nossos desejos, fantasias, repressões, mitos e realidades. Propomos estas questões para pensar: Como lidamos com sexo? O que fazemos? Como nos relacionamos afetivamente? Criativamente? Com as demais pessoas? .

A partir do momento que pudermos pensar em sexualidade relacionada a afetos, relacionamentos afetivos e não mais puramente da esfera dos genitais, conseguiremos intervir criativamente nas situações, sem tantos sobressaltos, medos, reservas, preconceitos, autoritarismos, castigos.

Nos últimas décadas a melhora dos cuidados de saúde concomitante aos avanços científicos e da medicina, como por exemplo, às intervenções precoces na gravidez, cuidados pré-natais, pós-parto, vacinas e a qualidade de vida social, as pessoas com deficiência ganharam longevidade, sua expectativa de vida melhorou qualitativamente, estão aí os adolescentes, os adultos, e muitos com certeza caminharão para a senilidade.

Falar sobre sexo não é dar uma aula de Biologia da Reprodução Humana. Por isso a importância do trabalho em conjunto, dos professores unirem-se para estudar, discutir seus casos, discutir com os pais e a família.

Todos possuem um nível de compreensão, mesmo apresentando resistências. A resistência muitas vezes é de cunho religioso ou por falta de informações adequadas.

A maior parte dos indivíduos portadores de TID (transtorno invasivos do desenvolvimento) apresentam um desenvolvimento biológico normal da sexualidade. Entretanto, no desenvolvimento psicológico ocorre uma série de alterações que se manifestam na conduta e podem variar de intensidade e freqüência, dependendo do grau de distúrbio e do nível intelectual. Em alguns deles predomina a necessidade de satisfação imediata dos próprios impulsos. Segundo Haracopos e Pederson (1989), em outros casos, a capacidade de conter os impulsos sexuais e agressivos é rudimentar, havendo pouca ou nenhuma autocrítica. Pode ocorrer também uma distorção da percepção da realidade, bem como capacidade limitada ou ausente de fantasiar ou imaginar, assim como ansiedade ligada ao sentimento de excitação sexual, associações bizarras e pensamento concreto. Haracopos e Pederson (1989)

Limite de quem? Não entendemos que eles não tenham limites, talvez não saibam parar e quando podem ou não podem pegar em seus genitais. A questão da masturbação está no limite de onde pode, quando, intensidade e frequência. Eles estavam obtendo prazer, se entretendo com seus genitais, talvez até insistiu no comportamento por falta de algo melhor na realidade para investir, se ligar... Então esse é nosso gancho, é bom se ligar com gente, este é o nosso papel!

Não vimos ninguém se masturbando ou se exibindo com cara de coitadinho, aliás, estavam curtindo toda a situação, salvo exceções de alguns casos podem se machucar numa tentativa pouco organizada de tentarem prazer de maneira mais adequada.

Poderíamos ouvir no silêncio das falas destas pessoas como, algo assim:

“Tudo bem gosto de vocês, gosto da minha casa, da escola, então vou fazer o que me mandam,... Acho que isto que sinto é muito ruim, devo me submeter ao que vocês querem. Então vou tomar o remédio e ficarei quietinho. Não aborrecerei mais ninguém com minhas angustias de não saber também o que sinto, o que faço.

“Tudo isso está tão chato e desinteressante, meu corpo me dá um sensação boa quando eu mexo nele, é bom ficar assim desligado”.

“Achei que esta vontade louca de me masturbar fosse bom, estava aqui sozinho... estava muito bom”.

“Descobri que não posso ter prazer com meu corpo na escola! Por que será? Vou experimentar em outros lugares? Aonde será que pode?”.

Os mais valentes ou agressivos com a vida respondem com a subversão, não querem tomar a medicação, ficam hostis, conseguem expressar através de seus desmandos, desobediências que não é disto que precisam, não se submetem, podem dizer algo assim:

“Preciso continuar a fazer isso(...) estou falando do meu jeito, vocês é que não entendem, não consigo saber o que querem e o que sentem sobre isso que faço”...

“Estou crescendo e não sei o que fazer com este meu corpo novo, com estas mudanças, com meu crescimento, com estes desejos...”

“Fico muito atrapalhado com as mudanças em meu corpo, desejos, excitações, meu corpo modificou-se, eu não consigo compreender, fico muito desorganizado, com medo, assustado, ao mesmo tempo tudo é muito bom, é uma confusão na minha cabeça”.

“Não entendo direito porque me batem me ameaçam, ficam bravo comigo, tem algo que faço que não é para fazer, por que será?Por que as pessoas ficam assim quando pego no meu corpo?””

Para a família, a segregação do filho(a) com deficiência é uma forma de proteção para o próprio núcleo familiar que também tenta se poupar e evitando a exposição do filho(a). No entanto, isto acaba por dificultar as noções de regras sociais e de bom convívio, fora de seu ambiente escolar e familiar.

Para piorar, a pessoa com deficiência raramente tem privacidade, o que dificulta o entendimento do que é privado ou público: o quarto às vezes é mantido as portas abertas ou sendo proibido fechar a porta ou apagar a luz. Muitas vezes os pais, irmãos não batem na porta do quarto, invadem a dentro. Os banhos são supervisionados, impedem que possam ter contato com seu corpo, que possam notar suas modificações físicas, sobra pouco tempo para que eles possam desenvolver sentido de privacidade, de liberdade, de respeito, de contato corpóreo.

Além disso, a maioria das pessoas acredita que o deficiente não tem auto-percepção, precisam ser controlados, repreendidos, ameaçados, chantageados. Tanto a família como muitos profissionais tendem a impor condutas de comportamento, passando por cima dos seus sentimentos, não consideram que as pessoas com deficiência intelectual e autismo podem ter limitações intelectuais mas não têm limitações de seus sentimentos.

Vejamos as diferenças entre às singularidades das pessoas com Autistas.

A pessoa com Autismo vai precisar de apoios para compreender o mundo a sua volta de forma a desenvolverem sua identidade como jovem e futuro adulto libertando-se do modelo infantilizado, de maneira concreta, firme, vivenciando a experiência através de teatros, escrevendo, desenhando, expressando-se artisticamente.

Para podermos manejar as expressões sexuais inadequadas, precisamos observar alguns aspectos, tais como: quando ocorrem, em que contexto, em que lugar, qual a freqüência, e principalmente tentar descobrir qual o estímulo (interno ou ambiental ) desencadeante da conduta em questão. A partir desses dados, estratégias podem ser cridas para tentar compreender, traduzir em linguagem verbal (escrita, gestual, simbólica etc.) evitar, modificar e adequar a expressão ou comportamento sexual.

A primeira das três categorias principais do TID é o Distúrbio da Interação Social. É evidente que dentro desta categoria encontramos numerosos sintomas, tais como: dificuldade em aceitar mudanças na rotina diária, muitos apresentam resistência ao contato físico, embora alguns possam tolerar algum contato dependendo do momento, de quem o toca e da intensidade e duração. Em outros casos, o individuo quer abraçar ou agarrar uma ou várias pessoas, de maneira invasiva e fora de contexto, geralmente sem percepção do sentimento alheio. A agressividade (chutes, mordidas, socos, tapas, beliscões, puxar os cabelos, cuspir, etc.) também pode ser um distúrbio social importante, que muitas vezes é causada por uma pequena frustração ligada a alguma atividade da vida cotidiana e, outras vezes ocorre sem uma causa aparente. Pode-se dizer que a impossibilidade de estabelecer empatia ou perceber os sentimentos alheios são alguns dos pontos marcantes da personalidade de muitos desses indivíduos. Em outras palavras, eles não conseguem se colocar no lugar de outra pessoa. A Habilidade de Imaginar o que se passa na mente do outro não faz parte do repertório social desses indivíduos (Frith,1989). Esta inabilidade afeta diretamente tanto a capacidade de perceberem os sentimentos, necessidades e desejos alheios, como também os seus próprios. De certa maneira isso afetará significativamente a possibilidade de compreenderem e respeitarem uma série de regras sociais. A Segunda categoria: Distúrbios da Comunicação. Todos sabemos que se não houvesse comunicação entre as pessoas não haveria possibilidade de organização social. Pois bem, praticamente todos os indivíduos portadores de TID apresentam distúrbios da comunicação, que podem variar desde um isolamento e mutismo absolutos até um desenvolvimento da comunicação muito próximo do normal, sendo que este último é uma ocorrência rara. Alguns indivíduos não se comunicam nem verbalmente nem através de gestos, parecem estar completamente indiferentes ao que acontece ao seu redor. Outros, apesar do mutismo, acabam apontando para as coisas que desejam, estabelecendo assim algum tipo de comunicação intencional (...). A terceira categoria: Estereotipias e Rituais. Estes comportamentos estereotipados e ritualizados podem ser: girar objetos, abanar as mãos, mexer os dedos das mãos ou o corpo de forma rítmica e estranha, andar na ponta dos pés, apego não apropriado a objetos, restrição da variedade de alimentos ingeridos. Também podem estar presentes risos imotivados ou descontextualizados, agressividade e destrutividade. De qualquer forma, essas condutas podem ser freqüentes ou intermitentes. (Transtorno Invasivos do Desenvolvimento- 3.milênio – Dr. Walter de Camargos Jr., 2005)

As pessoas com Autismo precisam ser ajudadas na compreensão da interação social, adequando-se melhor as relações sociais, através de vivencias com figuras, pranchas com imagens, de maneira a ajudarem a construir sua identidade como jovem e futuro adulto sexual. Estas pessoas não são vistas como tal. A interação da comunicação precisa ser encorajada ou devermos abrir formas de comunicação alternativas para que possam expressar seus sentimentos e suas fantasias envolvendo seu corpo, suas experiências sensórias, perceptivas. O uso da criatividade precisa ser investido, num campo, artístico, musical, plástico, a fim de que possam expressar sua subjetividade concomitante as transformações da sua sexualidade.

Através destes contatos o confronto do ser adolescente encontrou vazão para expressão, e precisam ter o direito de vivenciarem, experimentarem e conhecerem as transformações físicas, afetivas e sociais que são pertinentes deste processo de juventude. E nós temos o dever de ajudá-los a desenvolver estas transformações de maneira adequada.

Ter que enfrentar a sexualidade dos filhos na época da adolescência já é um tabu, gerador de conflitos, impasses, medos para a maioria dos pais. Agora imaginem o quanto é incrementado de fantasias e preconceitos quando se trata das preocupações de um filho com deficiência.

Os pais por medo de expor o adolescente a riscos físicos e emocionais optam eventualmente por negar, reprimir ou infantilizar a existência do crescimento do filho ou filha na puberdade, lutam para manter seus filhos assexuados. É uma luta perdida, pois não há como parar o crescimento de alguém, o que encontramos é que escapa por outra via, aparecendo a regressão de aptidões que a pessoa havia adquirido, comportamentos auto ou hetero-agressivos, isolamento, tristeza, adoecimento psíquico, sofrimento.

Nas instituições escolares encontramos os profissionais, também se defendendo, acabam por criarem estigmas, rótulos como se as pessoas autistas fossem ora hiper-sexualizados ora assexuados.

No entanto, muitas instituições de ensino já começam a aceitar/pensar a importância de tal processo na vida do aluno.

O tema sexualidade vem sendo tratado com uma certa freqüência nas escolas, em contraste com a mentalidade do final do século passado, quando havia a visão do sexo como algo sujo e imoral (exceto quando para a procriação).

Os pais e professores da área de saúde e educação precisam lembrar que a vivência sexual das pessoas com deficiência favorece o desenvolvimento afetivo, a capacidade de estabelecer contatos interpessoais, fortalecendo a auto-estima o bem-estar, o amor-próprio, e a adequação à comunidade.

Para que os comportamentos e manifestações sexuais não se tornem problemáticos, existe a necessidade de investimentos na educação sexual; sempre com a participação dos pais e familiares, pois é através destes que há o desenvolvimento psico-emocional e a transmissão de valores para a aquisição de limites.

Os valores, princípios e regras sociais existem porque têm finalidade, nos ajudam a nos proteger e aos outros de situações de abusos e violências, situações constrangedoras e não éticas. Toda sociedade precisa para se organizar e se manter, de algum tipo de ordenação, de regras que possam colocar ordem na desordem. Isto implica em restringir, selecionar, e estabelecer critérios, além de dar valor e hierarquizar. Portanto, sempre encontraremos aquilo que acaba sendo considerado mais ou menos doentio, errado, impuro e anormal, dependendo do período histórico e do grupo social em que se está numa dada sociedade. O importante é pensar, refletir, questionar, conversar, indignar-se, para não incorporarmos passivamente tudo o que nos é apresentado! Isto implica em aprender a impor respeito aos nossos valores, mas saber respeitar os valores dos outros também.

Na escola a educação sexual, deve apresentar-se com disponibilidade do profissional, amor e ciência. Não adianta tratar o assunto como disciplina de conteúdo ou como algo que irá conter a sexualidade.

A orientação sexual para pessoas com deficiência, é um trabalho organizado com diversos objetivos: como por exemplo à prevenção de gravidez indesejada, transmissão de informações sobre sexualidade, o aumento da compreensão sobre o próprio corpo, a orientação sobre os códigos do comportamento sexual, a melhora do relacionamento com sua família e os profissionais, favorecendo o desenvolvimento da identidade.

O educador sexual deve guiar-se por atitudes éticas, não esquecendo de estar atento a suas concepções pessoais em face da sexualidade, verificando com precisão aquilo que a pessoa com deficiência intelectual ou autismo quer saber, interpretando aquilo os acontecimentos afetivos sobre sua perspectiva e não a pessoal, lidando com comportamentos inadequados através da colocação de limites claros e objetivos, através de acordos criados pelo profissional, aluno e ou grupo.

A higiene pessoal e os cuidados íntimos devem ser enfatizados, é uma forma de desenvolver a auto-imagem e auto-estima, desenvolvendo a capacidade de adequação social e o sentimento de posse do corpo.

Na adolescência os meninos com deficiência intelectual ou autismo precisam ser informados sobre a ejaculação e a polução noturna, orientando sobre os cuidados e limpeza. As meninas necessitam de orientação sobre como lidar com a menstruação e ambos precisam ser informados sobre as mudanças que estão ocorrendo com seus corpos.

Nos casos de impossibilidade funcional devido a problemas motores ou em razão à severidade do comprometimento cognitivo e ou afetivo os pais devem assumir tais cuidados, ou pedir que ao jovem os realize com supervisão constante.

A educação sexual deve ser incluída na educação geral, integradas à estimulação sensório-motora, intelectual e das capacidades adaptativas ao meio social, de modo natural. Os recursos pedagógicos poderão ser lúdicos, criativos e desportivos como, por exemplo, os jogos, a música, o esporte, a pintura, modelagem, de modo adequado à idade e ao nível de compreensão, são elementos integradores e interativos para trabalhar o corpo, crescimento, diferenças sexuais, rivalidades, atrações, etc...

É essencial enfatizar a importância do relacionamento afetivo dos pais e familiares, para um adequado desenvolvimento da sexualidade. A família nuclear representa o protótipo de todos os relacionamentos que a pessoa terá com os outros no decorrer de toda a vida, mas ainda para o portador de necessidades especiais que precisa ser aceito pelo seu núcleo familiar; mas na impossibilidade desta fazê-lo cabe a escola resgatar este papel oferecendo suporte dos valores integrativos, de auto-estima, confiança e esperança.

Tanto a pessoa com deficiência intelectual como autismo necessita de respostas coerentes às suas solicitações afetivo-sexuais, que favoreçam sua autoconfiança, sua auto-estima e seu senso de valor.

A ambigüidade no comportamento dos pais e profissionais frente à sexualidade do deficiente levam aos conflitos e atitudes incoerentes de ambas as partes, gerando frustração, dor e muita angústia. A ansiedade e falta de confiança no potencial afetivo-sexual das pessoas com deficiência intelectual e autismo, faz com que fiquemos agitados e irracionais quando temos de lidar com um problema, uma situação.

O que sabemos é que tanto as pessoas com deficiência intelectual e autismo sentem, desejam, sonham, sofrem, como qualquer ser humano, portanto nós é que precisamos libertar-nos dos nossos preconceitos frente à sexualidade humana e proporcionar uma vida com qualidade e respeito as singularidades individuais.

http://inclusaobrasil.blogspot.com

Entrevista com o Dr. José Salomão Schwartzman

Essa entrevista se encontra no site do Dr Dráuzio Varela.

Dr. José Salomão Schwartzman é neuropediatra. Formado na Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo, especializou-se em Neurologia Infantil no Hospital for Sick Children, em Londres, e é professor titular de pós-graduação em Distúrbios do Desenvolvimento na Universidade Presbiteriana Mackenzie.

Conceito e classificação

Drauzio – Você poderia caracterizar o que é autismo?

Salomão Schwartzman – Na verdade, o que se chama de autismo nada mais é do que um tipo de comportamento que se caracteriza por três aspectos fundamentais. Primeiro: são crianças que parecem não tomar consciência da presença do outro como pessoa. Segundo: apresentam muita dificuldade de comunicação. Não é que não falem, não conseguem estabelecer um canal de comunicação eficiente. Terceiro: têm um padrão de comportamento muito restrito e repetitivo. Atualmente, qualquer indivíduo que apresente esses sintomas, em maior ou menor grau, é caracterizado como autista.Como se vê, o conceito de autismo é muito amplo. Costumo compará-lo com o de deficiência mental, outro conjunto de sinais e sintomas presentes numa série imensa de pessoas.

Drauzio – Como vocês classificam o autismo?

Salomão Schwartzman – Hoje, costuma-se dizer que não há autismo. Existe um espectro de desordens autísticas, em que aparecem as mesmas dificuldades em graus de comprometimento variáveis. Há o indivíduo portador das características citadas em grande proporção e com deficiência mental grave; o grupo com o tipo de autismo descrito pelo médico austríaco Leo Kanner que tem comprometimento moderado e os indivíduos com a Síndrome de Asperger (Hans Asperger foi o médico que a descreveu), que são autistas com linguagem e intelecto preservados.

Drauzio – Você poderia dar um exemplo de autista em cada grupo?

Salomão Schwartzman – Exemplo do primeiro grupo é o autista grave, aquele que aparece em propagandas das instituições que cuidam dessas pessoas. São crianças isoladas, que não falam e repetem movimentos estereotipados permanentemente, ou ficam girando em torno de si mesmas. Como não são sensíveis à comunicação, não respondem quando se fala com elas, não interagem com o outro e têm, em geral, deficiência mental importante.Ao segundo grupo pertencem os autistas que chamamos de clássicos. Esses falam, mas não se comunicam. São capazes de repetir fora do contexto uma frase inteira que ouviram num programa de televisão na noite anterior. No entanto, se lhe perguntarmos quantos anos têm ou qual é o seu nome, não respondem. Isso mostra que ouvem e podem falar, mas não usam a fala com ferramenta de comunicação. Esses têm também dificuldade de compreensão. Embora possam entender enunciados simples, apreendem apenas o sentido literal das palavras. Não compreendem as metáforas nem o duplo sentido. Se você disser “muito bem”, não são capazes de perceber que, na língua portuguesa, essa expressão pode significar tanto “muito bem” quanto “muito mal”. Autistas clássicos são voltados para si mesmos e têm ligação muito pobre com o ambiente. Não olham nos olhos dos outros, não entendem pistas sociais.No terceiro grupo estão os portadores da Síndrome de Asperger, que apresentam as mesmas dificuldades dos outros, mas numa medida bem reduzida. São verbais e inteligentes. Tão inteligentes que chegam a ser confundidos com gênios porque são imbatíveis nas áreas do conhecimento em que se especializam. Vi na televisão uma criança portadora dessa síndrome que costuma ser apresentada como uma das maiores autoridades mundiais em animais pré-históricos. O garoto sabe tudo sobre dinossauros. De onde vieram, o tipo de DNA, o que comiam, onde viveram. Entretanto, se lhe fizermos uma pergunta simples - Quantas pessoas vivem na sua casa? -, ele se comporta como se estivéssemos falando grego.Estabelecer a diferença entre superdotados e portadores da síndrome de Asperger em crianças pequenas é quase impossível. Há um menino em Manaus que sabe de cor o mapa cartográfico da cidade. Desenha todas as ruas, coloca o nome das lojas e o número dos telefones, mas não consegue ser alfabetizado na escola.

Drauzio – Não dá para imaginar como uma pessoa é capaz de decorar o mapa cartográfico de uma cidade ou até mesmo uma lista telefônica inteira e não é capaz de interpretar conhecimentos mínimos como seu nome e o número de pessoas que moram em sua casa.

Salomão Schwartzman – Eu acredito que a pessoa normal não enxerga com os olhos. Registra a imagem nos olhos, mas é seu cérebro que processa a informação. Nos autistas com síndrome de Asperger, a visão é fotográfica. Eles vêem o que a retina capta. Existe um rapaz na Inglaterra, que deve estar com trinta anos e é considerado um dos maiores desenhistas contemporâneos. O neurologista inglês Oliver Sachs, autor de vários livros a respeito de autismo, levou-o a passear pelo mundo. Depois que visita as cidades, o rapaz é capaz de desenhar os edifícios respeitando as proporções e reproduzindo todos os detalhes com precisão. Esse moço faz uma coisa impossível para qualquer um de nós. Se eu você descrevermos o mesmo objeto, certamente iremos descrever duas coisas diferentes porque cada um de nós o enxergou a seu modo. Ele não. Reproduz o prédio exatamente como é.

Causas

Drauzio – Você não acha estranho existir uma patologia com classificação de espectro tão amplo, que abrange pessoas com incapacidade total de comunicação e outras com sinais de genialidade?Salomão Schwartzman – Esse é o problema. Quando Kanner descreveu o autismo em 1943, achou que estava descrevendo uma doença específica que não fugia do quadro clássico que os onze pacientes estudados apresentavam. O fato é que, com o passar do tempo, fomos vendo que não era uma doença específica, nem ocorria por culpa da mãe, porque era essa a visão que se tinha naquela época e, por incrível que pareça, persiste até hoje em alguns lugares.Em outras palavras: por conta da maternagem inadequada, a criança normal tornava-se autista. Tanto era assim que ainda há gente dizendo que o autismo é causado por um ambiente problemático e propõe terapias psicanalíticas como tratamento.Entretanto, à medida que se foi conhecendo melhor essa patologia, o conceito de autismo ampliou-se de tal forma que cabe uma comparação com a deficiência mental, primeiramente descrita como um quadro clássico, típico de alguns pacientes, e depois como problema que compreende uma categoria enorme de doenças.Na verdade, podemos dizer que autismo não é uma doença; é um capítulo da neuropediatria.

Drauzio – Existem causas para o autismo?

Salomão Schwartzman – Nós nunca vamos conhecer a causa do autismo, porque a cada momento estamos descobrindo novas possibilidades. Eu poderia elencar 20, 30, 40 condições diferentes que podem cursar com autismo. Síndrome de Down, Síndrome do X-Frágil e uma série de outras doenças podem cursar o autismo. A Síndrome Fetal Alcoólica provocada pela ingestão de álcool durante a gravidez é uma das causas freqüentes de deficiência mental e autismo.
Drauzio – Crianças autistas nascem, choram, alimentam-se normalmente. Em que fase da vida aparecem as primeiras manifestações da doença?

Salomão Schwartzman – Depende muito da gravidade do comprometimento. Vamos pegar o exemplo do autista clássico. Às vezes, a mãe conta que, desde que saiu da maternidade, esse filho é diferente dos irmãos. Não olha para ela, não quer pegar o peito, não se aninha no colo. No entanto, freqüentemente, por não conhecer a doença, ela acha que esse é o jeito, é o temperamento daquela criança.Existem filmes provando que uma criança normal com cinco horas de vida já é capaz de imitar uma expressão fisionômica. Se estiver bem alimentada e num ambiente tranqüilo e mostrarmos a língua, ela nos mostrará a língua também. A criança autista nunca faria isso. Perceber essa diferença, porém, depende muito dos olhos de quem está observando. Hoje, se fala muito sobre diagnóstico precoce de autismo. Ami Klin, psiquiatra e neurocientista brasileiro que estuda muito o problema e dirige o centro de pesquisa sobre autismo da Universidade de Yale, defende o diagnóstico em bebês. É obvio que é impossível fechar o diagnóstico de autismo numa criança de seis, oito meses. Não se fecha, mas levanta-se a suspeita, o que permite adotar uma conduta terapêutica até certo ponto corretiva.

Drauzio – Sua grande experiência clínica no acompanhamento desses pacientes mostra que os pais começam a perceber o problema quando o filho tem que idade?

Salomão Schwartzman – Com três anos. Essa é a fase em que já esperaram tempo suficiente para a criança falar, para comunicar-se de alguma forma. Entretanto, quando se levanta a história do paciente, em todos os casos, surgem indícios importantes de que já havia algum distúrbio no desenvolvimento dessa criança que não foi corretamente considerado.Se os pais dos bem afetados procuram auxílio quando o filho tem entre dois e quatro anos, autistas poucos afetados podem descobrir que têm a doença depois de adultos. Tenho casos de pais que souberam ser portadores da Síndrome de Asperger, que é o autismo de bom rendimento, quando o diagnóstico foi feito no filho.

Prevalência
Drauzio – Existe concentração de casos de autismo em certas famílias?

Salomão Schwartzman – Existe um fator genético indiscutível. Nos casais que já tiveram filhos autistas, a probabilidade de ter mais um é de cerca de 2%. Parece pouco, mas é de 50 a 100 vezes maior do que na população em geral.

Drauzio – Qual é a prevalência do autismo na população?

Salomão Schwartzman – Admite-se que a prevalência não só do autismo clássico, mas de todas as condições do espectro autista seja de um para mil. Na Califórnia (EUA), os últimos relatos falam de um caso para cada 150 crianças, o que não é possível. Talvez, o conceito deles seja tão amplo, que daqui a pouco todos nós seremos considerados um pouco autistas.

Drauzio – Qual é a vantagem do diagnóstico precoce de uma doença que pode ter uma evolução que vai desde o retardo mental e a impossibilidade de aprender até a genialidade se o conhecimento for dirigido?

Salomão Schwartzman – Se tenho uma criança que necessita de mais estímulo para tentar estabelecer uma relação com a mãe, com o pai, com os irmãos, o aconselhamento familiar precoce permite ensinar técnicas que tentem facilitar essa comunicação. Além disso, existem medicamentos que podem ser indicados em determinadas situações.Não há cura para o autismo, mas acontece que algumas pessoas têm melhora tão grande com o tratamento que podem levar vida independente. Tenho autistas adultos, casados, com filhos, que são excepcionalmente bem dotados em algumas áreas do conhecimento e tomaram consciência da própria doença aos 40 anos. Esses tiveram um percurso feliz, porque o distúrbio evoluiu de forma adequada e, em grande medida, tiveram famílias e escolas que souberam trabalhar suas dificuldades.


Reação dos pais
Drauzio– Como reagem os pais diante da criança que se relaciona mal com eles, que não os olha nos olhos, tem dificuldade para falar e vive encerrada num mundo impenetrável?

Salomão Schwartzman – Minha sensação é que das condições que cursam com os distúrbios de desenvolvimento, o autismo talvez seja a mais difícil de conviver. Como é possível ter uma relação de afeto com alguém que não corresponde a nenhuma tentativa de aproximação, que não se pode abraçar nem dar um beijo nem ensinar a falar tchau?Na família de um autista, não é só a criança que está doente. A família inteira fica seriamente comprometida. Por isso, quando observavam a dinâmica familiar alterada, os autores antigos chegavam à conclusão de que pais tão ruins assim, que não se comunicavam com os filhos, desencadeavam esse tipo de comprometimento na criança.

Drauzio – Eles consideravam a conseqüência, como causa.

Salomão Schwartzman – Faziam isso, quando, na verdade, é a criança doente que, desde o começo, não permite uma relação parental adequada. Entretanto, tudo vai depender muito de quem são os pais e de como reagem. Há os que, apesar da dificuldade de entrar em contato com a criança, tentam identificar o que ela tem de anormal, mas é freqüente encontrar famílias que não querem ver a dificuldade do filho. Muitas se negam a perceber que o filho adolescente, durante a vida toda, teve um comportamento fora do habitual e acabam inventando explicações para não admitir que ele é portador de uma condição grave como o autismo. Isso atrasa demais a possibilidade de ajudar a criança.

Tratamento

Drauzio - Os autistas devem freqüentar escolas comuns?

Salomão Schwartzman – Depende do grau de comprometimento. Atualmente, no Brasil, a política é tentar a inclusão dos indivíduos com deficiência em escolas regulares. Isso vale para algumas pessoas e para algumas escolas.Pessoalmente, não gosto de discutir a inclusão como algo filosófico ou determinado pelo MEC. Acho que se deve analisar caso a caso e levar em conta, antes de mais nada, o local onde estarão melhor os deficientes. Tenho dois autistas adolescentes cursando a USP. Não têm vida social intensa, mas estão vivendo de forma bastante adequada. Se você conversar com eles, perceberá algo de estranho em seu comportamento, mas talvez a maneira de agir desses estudantes não se distancie muito da de vários conhecidos esquisitos que temos.Indivíduos como eles podem e devem cursar escolas regulares. A questão é quando a criança não fala, não se comunica e apresenta movimentos estereotipados. Colocada dentro de uma classe regular, não só será excluída do grupo, como deixará de beneficiar-se com a aplicação de técnicas pedagógicas que dão certo com os autistas. Por exemplo, a técnica Teacch que é muito usada nos Estados Unidos e baseia-se na modificação do comportamento.Na verdade, ninguém pode dizer que o melhor tratamento para crianças autistas é este ou aquele. Cada pessoa exige uma abordagem individualizada de acordo com as características de suas dificuldades.

Drauzio – Existiria uma linha mestra a ser seguida no tratamento dos autistas?

Salomão Schwartzman – Não existe. Se a criança apresenta prejuízo da comunicação, o atendimento tem de ser precoce e é preciso utilizar todos os métodos disponíveis para estabelecer algum tipo de comunicação. Se não conseguir fazê-lo verbalmente, que seja por qualquer outro modo. Há quem ensine a linguagem de sinais para os autistas. Outros usam o computador. O importante é convencer a família de que o fundamental é estabelecer uma possibilidade de comunicação entre o autista e o mundo, não importa qual seja.Os prejuízos de linguagem dos autistas verbais, sua dificuldade de entender as metáforas e o duplo sentido, podem ser superados pela cognição. Um dos rapazes que estão estudando na USP e foram aprovados no vestibular, é ótimo aluno e provavelmente vai ser ótimo professor da disciplina que escolheu, outro dia me falou:- “Salomão, ter síndrome de Asperger é uma coisa complicada”, e pediu para mãe me contar o que lhe havia acontecido. Desde que ele era pequenininho, antes de sair para o trabalho, a mãe deixa um ovo cozido e descascado para o filho comer no café da manhã. Um dia, porém, ela não seguiu esse ritual completamente e, quando voltou para casa, encontrou o filho, que deveria estar na faculdade, sentado à mesa, olhando para o ovo. “Você perdeu hora?”, perguntou. “Não, mãe, você esqueceu de descascar o ovo”. Como nunca tinha visto alguém descascar um ovo, foi incapaz de fazê-lo.De fato, fica difícil de entender como um rapaz que passou no vestibular, é excelente aluno, inteligente, é incapaz de enfrentar a uma situação nova tão simples quanto descascar um ovo.

Drauzio – Não só não descascou o ovo, como ficou paralisado...

Salomão Schwartzman – Absolutamente paralisado. E ele conta outras experiências iguais. Um dia, a mãe pediu-lhe para pegar um objeto no porta-malas do carro. Como demorasse muito para voltar, foram atrás dele para ver o que estava acontecendo. Encontraram o rapaz no estacionamento do restaurante, com a chave do carro na mão, olhando para o porta-malas sem saber como abrir, pois nunca ninguém lhe tinha ensinado a enfiar a chave na fechadura. Isso prova a necessidade e importância de adotar atitudes pedagógicas. É preciso ensinar esses indivíduos a fazerem determinadas coisas que presumiríamos serem capazes de aprender sozinhos.

Drauzio – É visível o progresso dessas crianças quando tratadas adequadamente?Salomão Schwartzman – Em algumas, sim. O problema é que quanto maior a deficiência mental, menor a possibilidade de ganhos significativos. No entanto, como nas crianças pequenas os dados para diagnóstico não são claros, empenho-me no tratamento, embora as respostas possam ser muito diferentes. Há casos que evoluem tão bem, que se usa a expressão “saiu do quadro autístico”, que não é adequada. Autismo é um distúrbio incurável. Se houve reversão do quadro, a pessoa não era autista.Tenho muitos pacientes com autismo que sararam, mas nunca vou apresentá-los num congresso, porque foram classificados como autistas por erro de diagnóstico. Por isso, fechar o diagnóstico antes do cinco anos é complicado. O médico pode levantar a hipótese, mas o consenso é que o diagnóstico de certeza só seja feito por volta dos quatro anos e meio de idade.

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